11月17日,媽媽的肝臟已經(jīng)在冉冉(化名)的身體里正常工作了七天。膽汁順利地通向腸道,血液也順著血管通過肝臟。就像當初媽媽在子宮中孕育冉冉一樣,這一次,媽媽用自己的一部分肝臟與冉冉合二為一,給了冉冉第二次的生命。
當然,給予冉冉重生機會的,還有醫(yī)生們。
冉冉是上海交通大學(xué)附屬仁濟醫(yī)院第500例兒童肝移植手術(shù)的患者,仁濟醫(yī)院肝臟外科用十年的時間,從無到有,不僅成為中國實施兒童肝移植手術(shù)數(shù)量最多的科室,手術(shù)數(shù)量和質(zhì)量也比肩開展得更早的西方發(fā)達國家兒童肝移植中心,更為重要的是,仁濟醫(yī)院肝臟外科團隊建立了一整套適合中國兒童患者的肝移植相關(guān)標準,這些標準成為國內(nèi)其他醫(yī)療機構(gòu)開展類似手術(shù)時的指南。
談起帶領(lǐng)團隊開創(chuàng)兒童肝移植事業(yè)的十年,仁濟醫(yī)院肝臟外科主任夏強的描述里,伴隨著理性的嚴謹和感性的柔情。“患膽道閉鎖小孩家長告訴我,在手術(shù)前,這些小孩都不會笑,得這個病很痛苦,小孩不會表達,只能忍受。如果不做兒童肝移植這件事,我也不知道是這樣的。”十年里,醫(yī)生們用不懈的努力和精益求精的執(zhí)著,讓笑容第一次綻放在500名兒童的臉上。
膽道閉鎖是一種先天性疾病,肝移植是目前唯一的有效治療方式,如果不能得到有效的治療,膽道閉鎖患兒大多會在一歲以內(nèi)夭折。500例手術(shù)的背后,是500個讓人心酸的故事,是500個堅強的家庭,也是500個被重新點燃的希望。
今年的六一兒童節(jié),曾在仁濟醫(yī)院接受肝移植手術(shù)的200多名“新肝寶貝”回到仁濟,留下了一張珍貴的照片,小朋友們鮮活天真的面龐,是對“仁心仁術(shù)”最好的解讀。
從絕望到希望
冉冉父親一定會對2015年11月10日這一天刻骨銘心。整個上午,這個30歲出頭的年輕男人覺得心里就像壓了石頭。妻子和11個月大的女兒,都在手術(shù)室,妻子捐肝移植給女兒,兩個人,誰都不能有意外。
中午,得知妻子已經(jīng)從手術(shù)室轉(zhuǎn)入監(jiān)護室,冉冉爸爸松了口氣。再經(jīng)過幾個小時的等待,醫(yī)生來通知,女兒冉冉手術(shù)順利,已經(jīng)被送往監(jiān)護病房,暫時還不能探望。
聽到這樣的消息,冉冉父親內(nèi)心涌動著復(fù)雜的情緒,其中更多的是喜悅。這大半年的時間,冉冉一家時時刻刻為冉冉的身體提心吊膽。出生后不久,冉冉就膚色泛黃,經(jīng)常拉肚子,不??摁[,到醫(yī)院檢查,被診斷為先天性膽道閉鎖。90后的冉冉父母來自農(nóng)村,在重慶市打工。他們對“膽道閉鎖”這樣的專業(yè)術(shù)語一知半解,只是聽到病友說,這個病治不好,小孩很可能夭折。“但自己生的孩子,怎么舍得不管了,只要有一點希望,我們就帶著她看病。”手術(shù)前幾天,冉冉媽媽抱著冉冉回答記者的問題。11個月大的冉冉膚色依舊是黃黃的,肚子鼓脹,但一雙圓圓的眼睛亮晶晶,樂觀地打量著這個世界。
今年春節(jié)期間,冉冉因為拉肚子再次住進醫(yī)院,在醫(yī)生的建議下,3月份,冉冉在重慶的醫(yī)院接受了葛西手術(shù)。夏強醫(yī)生介紹,葛西手術(shù)是一種姑息手術(shù)方式,可以緩解患兒的病情,為移植爭取時間,但不能根治膽道閉鎖這個疾病。目前葛西手術(shù)后患者1年生存率是47%。醫(yī)院里,冉冉父母得知有一個膽道閉鎖患兒家長微信群,他們進了群,從病友和醫(yī)生那里第一次聽說了兒童肝移植手術(shù)。
抱著最后的希望,冉冉一家來到仁濟醫(yī)院。“這里的醫(yī)生安慰我們說,叫我們放心,他們會好好安排。”經(jīng)過檢查,冉冉媽媽肝臟健康,冉冉的病情也適合做移植手術(shù),通過倫理審查后,醫(yī)生制定了手術(shù)方案,一切準備就緒,手術(shù)被安排在11月10日,冉冉也成為了仁濟醫(yī)院第500個接受肝移植手術(shù)的孩子。
冉冉媽媽的取肝手術(shù)持續(xù)了3個小時,醫(yī)生從她的肝臟左外葉部位取下大約占總量五分之一的肝臟。在同一個時間,另一間手術(shù)室的醫(yī)生正在取下冉冉生病的肝臟,媽媽的肝臟取下后,經(jīng)過整理,立即被送到冉冉的手術(shù)室。這五分之一的肝臟大小,與冉冉自己的肝臟大小相當,醫(yī)生們用一雙巧手將枝枝蔓蔓的各種管道連接在一起,3個多小時后,媽媽的肝臟移植到冉冉身上。夏強醫(yī)生通過B超看到,血液從剛剛縫合的管道流過,這標志著手術(shù)順利完成。
母親和孩子兩臺手術(shù)一共持續(xù)了6個半小時,手術(shù)中母親和孩子的失血都僅有100毫升,只有普通一次獻血量的一半。
第二天清晨,護士把冉冉的小病床推到媽媽的病房,媽媽伸手撫摸著冉冉的小手,冉冉扭頭看著媽媽,這一刻,讓所有人動容。
接受肝移植手術(shù)后,冉冉獲得重生的機會大大增加。仁濟醫(yī)院肝移植科兒童肝移植的5年生存率是80%,在仁濟醫(yī)院接受肝移植的第一名患兒,手術(shù)后已經(jīng)9年,現(xiàn)在是一名健康的小學(xué)生,身高體重等各項生理指標和心理指標,都與普通健康孩子沒有差異。
最精細的手術(shù)
多年前采訪夏強醫(yī)生,他對肝移植的一個形容讓記者印象深刻。他說:“肝臟就像一塊血豆腐,里面全是管道,要把豆腐接到身體上,你可以想象有多難。”成人肝移植尚且如此,兒童肝移植,特別是膽道閉鎖兒童通常是在1歲左右接受手術(shù),其難度更大。
仁濟醫(yī)院肝臟外科的肝移植事業(yè),幾乎是從零起步的。1999年,夏強赴奧地利格拉茲大學(xué)附屬醫(yī)院的普外科進修一年,在那里觀摩了當時發(fā)達國家剛剛興起的移植手術(shù)?;氐絿鴥?nèi),學(xué)術(shù)界也開始器官移植的探索和研究,夏強醫(yī)生和同事一起從對實驗室動物的器官移植做起,苦練手術(shù)技術(shù),并從中積累經(jīng)驗。2004年,夏強來到仁濟醫(yī)院負責并開展器官移植科(現(xiàn)在的肝臟外科的前身)的組建工作。仁濟醫(yī)院肝臟外科可以說是“末位起步”,一切都要從頭開始。
在科室建立的第二年,夏強看到,兒童肝病患者是過去被忽略的群體。兒童終末期肝病中,膽道閉鎖是主要的一種疾病,發(fā)病率是萬分之一。肝臟是制造膽汁的器官,膽汁從肝臟排入腸道參加消化,膽道閉鎖的兒童因為膽道梗阻,膽汁淤積在肝臟中,最終損傷肝功能。中國每年新發(fā)膽道閉鎖病例在2500例左右,這些患兒有80%會在1歲以內(nèi)因肝衰竭死亡。
十年以前,中國活體肝移植技術(shù)不夠成熟,兒童患者很難得到合適的肝源,而且兒童肝移植對手術(shù)技術(shù)的要求更高,很少有醫(yī)院開展這一手術(shù)。也就是說,十年前,中國每年出生的2000多名膽道閉鎖患兒,幾乎都只能等待死亡。
但同時,兒童肝病患者,又是最讓人痛心的病人,挽救他們的生命,也是挽救無數(shù)個家庭。因此,夏強決心在兒童肝移植領(lǐng)域進行開拓。
經(jīng)過一年的準備,2006年10月21日,只有9個月大的第一位膽道閉鎖患兒在仁濟醫(yī)院接受了活體肝移植手術(shù),手術(shù)歷時13小時,是現(xiàn)在手術(shù)時間的2倍。今年已經(jīng)9歲的第一名病人,現(xiàn)在成長為一個健康的孩子。目前,夏強團隊開展的嬰幼兒活體肝移植手術(shù),時間從最初的13小時縮短到5小時至6小時,三分之一的手術(shù)病人不需要輸血; 手術(shù)中無肝期時間平均僅為48分鐘。年齡最小的患兒不到5個月,最大的15周歲。
為什么說兒童肝移植比成人肝移植更難?夏強醫(yī)生向《新民周刊》記者解釋,兒童肝移植通常是從成人肝臟上切取一塊合適的肝臟移植給兒童,但問題是,接受移植的兒童一般都在1歲左右,器官發(fā)育不完全,血管膽管非常細小,“最細的動脈直徑只有1毫米”,要讓大人肝臟的各種管道與孩子體內(nèi)的管道無縫對接,對于手術(shù)技術(shù)的要求非常高。另一個問題是,醫(yī)生還必須考慮患兒今后逐漸長大,體內(nèi)器官隨之發(fā)育,如果在移植縫合時沒有考慮管道生長的空間,也會給病人帶來后患。
為了攻克這一難關(guān),夏強團隊與仁濟醫(yī)院放射科合作,創(chuàng)建了三維立體的活體肝臟影像圖形處理技術(shù),使得手術(shù)前就徹底“摸清”患者肝內(nèi)的解剖結(jié)構(gòu),為優(yōu)化手術(shù)方案提供重要參考。經(jīng)過十年的積累,夏強團隊在技術(shù)上對兒童肝移植手術(shù)進行了多項革新,新技術(shù)填補了國內(nèi)空白。
建立“中國標準”
正是由于兒童肝移植技術(shù)上的難度,國內(nèi)兒童肝移植起步較晚,截至2011年,中國大陸兒童肝移植總例數(shù)只有540例,同一時間美國的病例數(shù)是超過13000例。
仁濟醫(yī)院兒童肝移植團隊在建立早期,手術(shù)數(shù)量也不多,一年手術(shù)量從幾例、十幾例開始慢慢增長,在積累了豐富的經(jīng)驗后,逐漸成為中國大陸兒童肝移植領(lǐng)域的領(lǐng)頭羊?,F(xiàn)在,仁濟醫(yī)院兒童肝移植手術(shù)量占全國總量的三分之一,2014年手術(shù)量111例,今年預(yù)計將超過200例。
這樣的手術(shù)量,超過了美國前三名兒童肝移植中心,連續(xù)四年居全球首位,讓中國成為全球兒童肝移植手術(shù)例數(shù)排名第二的國家。當然,除了手術(shù)數(shù)量,手術(shù)質(zhì)量是更加重要的指標。與歐洲、美國、韓國、日本的移植生存率相關(guān)數(shù)據(jù)相比,仁濟醫(yī)院1年和5年生存率為93.1%和80.0%,手術(shù)質(zhì)量與這些發(fā)達國家和地區(qū)比肩。
僅僅十年的時間,夏強和他的同事們,從零開始摸索,將中國兒童肝移植水平帶領(lǐng)到世界同行的前列,令國際同行刮目相看。2014年,有東南亞國家患者慕名到仁濟醫(yī)院求醫(yī),接受兒童肝移植手術(shù)。對于這些國外病人來說,在仁濟醫(yī)院可以得到同樣技術(shù)水平的手術(shù),而花費只有在歐美國家接受手術(shù)的十分之一。
當然,兒童肝移植的開展,不是只解決手術(shù)技術(shù)就可以,小患者在圍手術(shù)期該如何管理?手術(shù)后免疫抑制藥物該怎樣使用?這些都需要中國醫(yī)生去深入研究。“過去只有成人的免疫抑制標準,要么就只能參考國外兒童標準,但我們中國兒童在體質(zhì)各個方面與國外兒童都有差別,必須建立適合中國兒童的標準。”夏強說。移植病人在手術(shù)后都要面臨排異反應(yīng),免疫抑制劑的作用就是減輕排異反應(yīng)。但是,免疫抑制劑用多了,患者免疫功能受損,也會對健康帶來損害。“我們需要尋找到一個最佳的平衡。”
經(jīng)過研究,夏強團隊在國內(nèi)率先提出了中國嬰幼兒肝移植術(shù)后免疫抑制劑的建議標準。他們還深入探討了供受體手術(shù)安全性及影響因素,發(fā)布了中國首個嬰幼兒肝移植供、受體生命質(zhì)量與心理健康評估報告,在國內(nèi)首先提出了患兒接受肝移植的適宜時機。
仁濟醫(yī)院兒童肝移植團隊創(chuàng)建的一系列標準,被陸續(xù)寫入中國兒童肝移植指南,成為國內(nèi)同行共同享用的治療經(jīng)驗。
面對每年超過2000個末期肝病患兒,夏強團隊意識到,只有仁濟醫(yī)院掌握這一手術(shù)技術(shù)是遠遠不夠的,仁濟的經(jīng)驗應(yīng)該推廣到更多的醫(yī)療機構(gòu),讓更加廣泛的患兒受益。為此,仁濟醫(yī)院連續(xù)舉辦了八屆繼續(xù)教育學(xué)習班,為全國培養(yǎng)了1000多名兒童肝移植骨干;成立了第一個兒童器官移植專業(yè)委員會;出版了中國首部《兒童肝移植臨床診療指南》,出版了中國第一套兒童肝移植手術(shù)錄像;舉辦了第一屆全國兒童肝移植論壇……
夏強團隊的這些努力,使中國兒童肝移植的整體水平得到了巨大的提升,改變了患病兒童和患兒家庭的命運。醫(yī)生們的付出也收獲了來自專業(yè)領(lǐng)域的肯定。夏強領(lǐng)先的“兒童肝移植關(guān)鍵技術(shù)的建立及其臨床推廣應(yīng)用”科研項目,先后獲得上海市醫(yī)學(xué)科技獎一等獎、華夏醫(yī)學(xué)科技一等獎、教育部科技進步一等獎,還入圍了2015上??萍吉勔坏泉劷K評階段。
“新肝寶貝”的家
兒童肝移植手術(shù)誕生已經(jīng)四十多年前,迄今存活最長的肝移植患者,現(xiàn)在已經(jīng)近50歲,在不到1歲時接受肝移植后,這名女性患者逐漸恢復(fù)健康,后來孕育了3名子女。隨著技術(shù)的進步,肝移植手術(shù)對兒童末期肝病治療的效果越來越好,但遺憾的是,在中國,一些家庭因為貧困,無力負擔手術(shù)費用。
夏強醫(yī)生介紹,仁濟醫(yī)院兒童肝移植手術(shù)費用(包含大人取肝手術(shù)和兒童移植手術(shù))在10余萬元,相比西方國家已經(jīng)非常少,但很多家庭依然拿不出這筆錢。“5年前我們做過一個統(tǒng)計,兒童末期肝病就診的患者中,有一半沒有接受肝移植手術(shù),這一半的家庭幾乎都是因為沒錢。”能救的患兒因為手術(shù)費不救,這是醫(yī)生們最為痛心的情況。
為此,仁濟醫(yī)院兒童肝移植團隊從2006年起,一邊鉆研技術(shù),一邊在各個平臺為患兒們發(fā)聲求援。“最早的時候我們的方式比較原始,我們醫(yī)護人員捐一點,呼吁社會捐一點,一些人看到新聞報道后,直接到病房把錢捐給患兒家屬。但這種方法效率不高,我們開始與慈善機構(gòu)合作。”夏強說。
2011年,國內(nèi)首家也是唯一的“膽道閉鎖兒童之家”正式成立。該組織與仁濟肝臟外科長期合作,全程救助需要治療的膽道閉鎖患兒。各慈善基金會、公司和愛心人士目前累計捐款額已達2000余萬元。目前,仁濟肝臟外科完成的500例肝移植患兒中,70%以上得到了社會各界不同程度的救助。
每年的六一兒童節(jié),都會有“新肝寶貝”回到仁濟醫(yī)院,醫(yī)生們會對這些重獲新生的孩子進行術(shù)后隨訪,與家長溝通孩子的恢復(fù)情況,對孩子們免費進行體檢,陪著這些特殊的家庭參加親子活動。仁濟醫(yī)院就好像“新肝寶貝”們的大家庭,充滿溫情。
今年4月上海交通大學(xué)一年一度的校長獎頒獎禮上,五歲的雯雯(化名)將一串五彩的石頭項鏈,掛在夏強醫(yī)生的脖子上,摟著夏醫(yī)生嗲嗲地說:“我愛你。”在場的觀眾,一些人歡呼起來,一些人流下了感動的淚水。雯雯2年前接受了肝移植手術(shù),現(xiàn)在已經(jīng)恢復(fù)健康。
康復(fù)孩子的笑臉,是對醫(yī)護人員最大的獎賞,夏強和他的同事們希望,不久后,冉冉也能像其他的“新肝寶貝”一樣,用笑容表達他對生命的感激。