罕見的病癥，昂貴的藥品，滯后的醫(yī)療條件，讓許多“漸凍人”陷入困境。安醫(yī)大二附院神經(jīng)內(nèi)科主任高宗良表示，只有極少數(shù)患者在堅(jiān)持治療。

　　我省暫無專科門診

　　“我省目前還沒有治療漸凍人的?？崎T診，只有極少數(shù)的患者在堅(jiān)持治療。”高宗良說，患者中幾乎很少有年輕人，主要年齡集中在40歲至50歲。“目前該病的病因尚不清楚，我們做的只是醫(yī)療支持，至今都沒有國家研制出治療該病的特效藥。”讓高宗良深感無力的是，“漸凍人”病雖然有能力確診了，但治療卻一直沒有辦法，只能控制病情。此外，該病的治療效果也因病情而異，像霍金已經(jīng)活了10多年了，還有了自己的孩子。在高宗良接診的患者中，最長的已經(jīng)活了10年。

　　罕見病藥物不能報(bào)

　　記者了解到，因?yàn)楹币姴』疾∪巳荷?，市場小，大多?shù)藥企對此不感興趣。再加上治療罕見病的藥物研發(fā)過程比較漫長，一般的藥企不愿意拿出大量人力物力投資這類藥品。即便研發(fā)出來，可能也會(huì)因?yàn)槌杀靖?，?dǎo)致患者無力承擔(dān)。“國外有藥，而且很貴，一般一個(gè)月的劑量需要花好幾千元，即便買得到，誰能吃得起呢？”高宗良說，如果藥費(fèi)加上營養(yǎng)支持等其他的治療花費(fèi)每月至少要五六千元。記者了解到，國內(nèi)曾針對2400名ALS患者用藥情況做過調(diào)查，僅有1/3的人有經(jīng)濟(jì)能力吃上該藥。“醫(yī)保的基本藥物中沒有專門治療罕見病的藥品，重大疾病的保障范疇中也缺少對罕見病的安排。”在高宗良看來，治療費(fèi)用高是擺在“漸凍人”這類罕見病患者面前最大難題，因?yàn)樗幤窡o法報(bào)銷，常常導(dǎo)致患者傾家蕩產(chǎn)。

　　籌集善款開發(fā)新藥

　　“現(xiàn)在世界上好多名人都玩‘冰桶挑戰(zhàn)’，為漸凍人籌集善款。”當(dāng)楊洋把這個(gè)消息告訴媽媽韓永芳時(shí)，她盯著面前的“眼控電腦”，努力地用眼睛“寫”出一行字：“我覺得有希望了，藥能研究出來了。”

　　然后，韓永芳輕輕地閉上發(fā)紅的眼睛，嘴角露出了笑容。

　　提到“冰桶挑戰(zhàn)”，楊洋非常高興，她覺著“漸凍人”群體得到了前所未有的關(guān)注。“感謝這個(gè)活動(dòng)的組織者，希望這些愛心籌集來的善款能用于藥品研發(fā)，讓我們得到實(shí)實(shí)在在的幫助。”

　　“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡到國內(nèi)后，有人質(zhì)疑這種方式太過娛樂化，有炒作的嫌疑。但是，醫(yī)學(xué)界的人普遍對“冰桶挑戰(zhàn)”持贊同態(tài)度。“‘冰桶挑戰(zhàn)’讓更多人了解到這個(gè)群體，真正為漸凍人做一些實(shí)事。”高宗良認(rèn)為，在醫(yī)療保障體系尚不完善的情況下，社會(huì)救助是一個(gè)比較不錯(cuò)的補(bǔ)充。通過“冰桶挑戰(zhàn)”的形式，特別是一些社會(huì)名流的參與，可以提升募款的效果。不過，他希望這個(gè)活動(dòng)不要成為某些人博取眼球的方式。

　　提醒

　　不是誰都能來一桶

　　“冰桶挑戰(zhàn)”正在社交網(wǎng)絡(luò)“瘋傳”，微軟的比爾·蓋茨、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克全都不惜濕身入鏡，娛樂界明星也加入到挑戰(zhàn)中，將一桶冰水從頭上澆下來。大伙澆個(gè)透心涼，是為了給“漸凍人”公益協(xié)會(huì)募捐。

　　是不是所有人都能接受這項(xiàng)挑戰(zhàn)呢？據(jù)醫(yī)生介紹，身體比較壯的年輕人，大熱天一桶冰水從頭而降，既刺激又涼爽，未嘗不可。但是有心腦血管疾病、頸椎疾病及一些慢性病的患者就要特別慎重。

　　天氣炎熱時(shí)，人的全身血管都是擴(kuò)張的，一桶溫度0攝氏度左右的冰水從頭上突然澆下來，頭部及全身的血管就會(huì)立即收縮，個(gè)別人還會(huì)出現(xiàn)頭部血管痙攣，導(dǎo)致頭疼、頭暈，引起血壓突然升高，血壓波動(dòng)有可能造成腦血管損傷，導(dǎo)致腦出血等腦血管意外的發(fā)生，心血管疾病患者最好不要貿(mào)然迎接挑戰(zhàn)。

　　心臟是人體最重要的器官，有基礎(chǔ)心臟病的人被冰水一激，心臟的血管也會(huì)立即收縮，導(dǎo)致心率加快，突發(fā)心絞痛、心梗等，甚至?xí)?dǎo)致猝死。頸椎病患者最好也不要接受挑戰(zhàn)，突然從天而降的一桶冰水對頸椎的沖擊力很大。對于原本就有頸椎損傷或移位的人來說，很小的力量就能造成比較嚴(yán)重的后果，導(dǎo)致頸椎意外。如果一定要迎接挑戰(zhàn)澆一桶冰水，最好是自己動(dòng)手澆，這樣可以自如地控制澆水的高度和時(shí)間；如果有條件，淋冰水前最好能做幾分鐘熱身運(yùn)動(dòng)；澆水時(shí)不要低頭，以減少對頸椎的直接沖擊力。