血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血。它屬于罕見病中的“大病種”，危害大，我國診斷率低，反復出血和難治性并發(fā)癥導致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。按照血友病的發(fā)病率為5～10/10萬估算，預計我國的血友病人數(shù)達10萬左右，但當前登記在冊的僅占一成左右；而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧，生活捉襟見肘，其生存現(xiàn)狀不容樂觀。

　　但血友病并非無藥可醫(yī)，目前，替代治療是預防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子制劑。長期規(guī)范補充凝血因子，可避免或減緩患者發(fā)生肢體殘疾。4月12日，在北京舉辦的題為“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”的世界血友病日紀念活動上，中國血友病協(xié)作組專家、中國工程院院士阮長耿在活動中指出：“對于血友病這種終身性疾病而言，持續(xù)、長期地阻止并發(fā)癥的進展，較單純止血治療更為重要。積極治療將極大的提高患者的生存質(zhì)量，尤其對血友病兒童而言，及時有效的治療對患者的日后康復狀況將起到?jīng)Q定性作用，及早開始預防治療，可以使他們像正常孩子一樣健康成長。”

　　目前，我國的血友病群體關(guān)愛事業(yè)在政府有關(guān)部門、醫(yī)療機構(gòu)、慈善組織及愛心企業(yè)的支持和幫助下，已經(jīng)提到了一個嶄新的高度。與此同時，很多公眾人物也一直關(guān)注血友病群體，在血友病關(guān)愛事業(yè)的推動中發(fā)揮著巨大的影響力。會上，關(guān)注血友病群體已久的“零點樂隊”正式宣布出任“尋找血友勇士項目公益大使”，并表示：“血友病群體屬于社會中的弱勢群體，需要全社會去關(guān)愛，我們將繼續(xù)關(guān)注這一群體，未來也將參與一系列的血友病公益活動，以自身行動表達到對血友病患者的關(guān)愛，希望以此帶動更多人關(guān)注關(guān)愛血友病患者，使他們能像健康人一樣快樂的生活。”

　　據(jù)悉，本次活動由北京血友之家罕見病關(guān)愛中心主辦，拜耳醫(yī)藥保健有限公司協(xié)辦?；顒诱絾恿?ldquo;尋找血友勇士”項目，將開展“我的未來不是夢”繪畫大賽及“友愛益聲”才藝大賽等一系列活動，為血友病患者提供一個展現(xiàn)自我，證明自我的平臺，同時，希望借助此項目提高大眾對血友病群體的關(guān)注及正確認知，并呼吁全社會給予血友病群體更多關(guān)愛，努力改善血友病群體的生存質(zhì)量。衛(wèi)計委領(lǐng)導、中華慈善總會項目部主任邵家嚴、中國血友病協(xié)作組專家阮長耿院士、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤等嘉賓出席了本次活動。